Il y’a quelques semaines, Aya, la petite fille de 11 ans, atteinte d’obésité morbide, défrayait la chronique à travers une vidéo devenue virale sur la toile.
Si le cas de la jeune fille a suscité beaucoup d’émoi chez la communauté virtuelle et le corps médical, il a surtout placé au centre des attentions une maladie jusque-là méconnue au Royaume : le syndrome de Prader Willi. Aya ne serait d’ailleurs pas la seule à en souffrir au Maroc. En plus des 36% d’obésité infantile enregistrés au niveau national selon le corps médical, ils seraient 1 sur 15 000 à souffrir de cette maladie génétique au Maroc, révèle l’association Prader-Willi Maroc.
L’association Prader-Willi Maroc apporte plus d’éclaircissements sur l’affaire de la jeune fille de 11 ans, Aya, pesant 200 kg. Dans une vidéo intitulée «la fillette la plus grosse au Maroc», la petite fille racontait son quotidien difficile, son manque de socialisation… dû à son poids excessif. Si le cas de la jeune fille a ému les internautes, elle a également provoqué beaucoup d’interrogations.
Au cours d’une conférence organisée le 12 octobre dernier à Casablanca, l’association Prader-Willi a tenu à apporter un éclairage sur le cas de la jeune fille afin de sensibiliser le grand public. Il ne s’agirait pas d’une simple obésité, mais du syndrome de Prader Willi lié à une atteinte accidentelle du chromosome 15. Cette aberration chromosomique entraînerait un défaut de régulation de l’appétit au niveau de l’hypothalamus et par conséquent, une addiction à la nourriture.
Diagnostiquée positive au syndrome de Prader-Willi, la petite fille est actuellement prise en charge dans une clinique à Rabat par des spécialistes, confie Hanae Belhacen, présidente de l’association Prader-Willi Maroc. «La cause de l’aggravation du cas d’Aya est due au fait qu’elle n’allait plus à l’école. Ce qui fait, elle restait à la maison et ne pensait qu’à manger», souligne le docteur Mohamed Guessous, chirurgien esthétique Guess clinic et président d’honneur de l’association Prader-Willi Maroc. «Je ne crois pas qu’aujourd’hui dans son cas, la chirurgie soit prévisible. Dans les cas d’obésité commune, les interventions commencent à un certain âge, disons 18 ans. Elle n’a que 11 ans», explique-t-il.
Aucun traitement n’existe pour l’heure contre la maladie. Selon la présidente de l’association, elle-même maman d’un adolescent de 20 ans atteint de Prader-Willi, «il faudrait suivre un régime strict ; faire beaucoup de sport… il faudrait surtout l’intégration des parents et de la petite fille dans cet effort».Mais par-dessus tout, il faudrait surtout disposer de moyens financiers appropriés à cet effet, car la maladie nécessite une prise en charge continue durant toute la vie. Des charges qui pourraient atteindre 5000 à 8000 dirhams par mois, confie Hanae Belhacen.
Prader-Willi, le syndrome de l’obésité morbide
En effet, le syndrome de Prader-Willi peut être détecté dès la naissance. «Si un bébé d’un mois est mou et n’arrive pas à téter et que ses muscles sont relâchés, c’est un signe d’alerte», confie la présidente de l’association Prader-Willi Maroc. Les porteurs de la maladie manifestent d’autres symptômes comme : front étroit, yeux en amande, des lèvres fines, la bouche pendante, petites mains, petite taille (1m 50).
«Si nous faisons un diagnostic et une prise en charge précoce les 3 à 4 premières années, nous pouvons soulager ces enfants », révèle pour sa part la… Il n’existe actuellement aucun traitement spécifique pour la maladie, mais beaucoup de recherches seraient faites dans le domaine pour arrêter la satiété chez les patients de Prader-Willi. D’ailleurs, récemment en France, deux médicaments auraient été élaborés; leur efficacité reste encore à prouver. Pour l’heure, la prévention reste le maitre-mot : régime équilibré strict, pratique sportive, orthophonie…La prise en charge des patients de cette maladie nécessite plusieurs spécialités : nutritionnistes, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens…
Danielle Engolo
Bientôt un centre de prise en charge
L’association Prader-Willi Maroc a été créée en février 2016. Elle compte aujourd’hui 26 enfants atteints de la maladie. Même si aucune statistique officielle n’a été publiée par le Ministère de la Santé sur cette maladie, selon les responsables de l’association, ils seraient plusieurs à en souffrir au Maroc. L’association compte venir en aide aux patients et à leurs familles. Elle ambitionne de créer prochainement un centre de prise en charge pluridisciplinaire pour l’accueil, l’éducation et la scolarisation des enfants 5 à 6 ans atteints de cette maladie. L’objectif étant de leur permettre d’être autonomes plus tard et de se sentir à l’aise dans leur peau. Aucune date n’a été donnée pour la création dudit centre. L’association attend de collecter les fonds et dons pour pouvoir réaliser son projet.