Ouardirhi Abdelaziz
Lundi dernier, le monde a commémoré la journée mondiale de sensibilisation à l’Autisme. Selon les instances internationales, au moins 70 millions de personnes dans le monde sont concernées par l’autisme. Au Maroc, le nombre de personnes atteintes de ce trouble du comportement serait estimé à 500.000.
L’organisation mondiale de la santé (OMS) définit l’autisme comme étant un trouble envahissant du comportement. Mais nombreux sont aujourd’hui les spécialistes qui parlent de plus en plus du trouble du spectre autistique, qui est la nouvelle classification depuis 6 ou 7 ans. Ce trouble se caractérise par un développement anormal ou déficient manifesté avant l’âge de 3 ans avec une perturbation sur trois niveaux : des perturbations des interactions sociales, des perturbations de la communication et des perturbations du comportement.
Cette maladie qui apparait dans les tout premiers instants de la vie ne se détecte que plus tardivement et trop tardivement, quand le fossé entre l’enfant et le monde extérieur s’est profondément creusé. Un enfant souffrant d’autisme évolue dans son propre monde, au détriment de celui qui l’entoure.
Au Maroc, il n’y a pas de chiffres exacts concernant l’autisme, ce qui rend difficile l’évaluation du taux de prévalence de cette maladie au niveau national. Les études internationales font état d’une naissance sur 100 touchée par la maladie. Selon les estimations des différentes associations, le Maroc recense actuellement 500.000 cas d’autisme, et près de 6.000 nouveau-nés seraient touchés par cette maladie sur les 600.000 naissances vivantes enregistrées chaque année. En 2000, on estimait le nombre de personnes autistes à 200.000. En 2015, ce chiffre a doublé puisque 400.000 personnes étaient affectées par ce trouble. En 2017, ce sont 500.000 personnes et même plus, qui seraient concernées par l’Autisme au Maroc. Ce constat interpelle sur la nécessité d’une prise de conscience collective au Maroc. D’ailleurs, le service de pédopsychiatrie du CHU Ibn Rochd est débordé d’enfants autistes.
Scientifiquement parlant, il n’y a pas de réponse réelle, absolue de la cause de l’autisme et les spécialistes lient cette affection à plusieurs facteurs, dont une partie est génétique et l’autre, environnementale. De ce fait, on comprend mieux que l’autisme soit identifié comme étant un trouble sévère et précoce du développement de l’enfant apparaissant avant l’âge de 3 ans. Il est caractérisé par un isolement, une perturbation des interactions sociales, des troubles du langage, de la communication non verbale et des activités stéréotypées avec restriction des intérêts.
De ce fait, les parents de ces enfants autistes sont généralement confrontés à de nombreux défis. La situation dans laquelle ils se retrouvent est généralement stressante et a un impact sur leur santé psychique, physique, entrainant des disputes et mêmes des divorces.
Cela est encore plus vrai face au manque de soutien familial et social, et face aussi à la difficulté de gérer des comportements anormaux (agression ou automutilation par exemple). On comprend dès lors mieux, tout le désarroi des parents d’enfants autistes qui sont souvent désarmés face à une telle situation. Ce qui rend la situation plus difficile, plus traumatisante et souvent dramatique pour les parents d’enfants autistes, c’est le regard négatif que porte la société sur ces enfants. Ces parents se retrouvent seuls, livrés à eux-mêmes et ne peuvent compter que sur la solidarité des uns et des autres.
****
Rachida Bennani, docteur en médecine
«La maman est la mieux placée pour détecter le trouble du comportement»
Al Bayane : Que pouvez – vous nous dire au sujet du diagnostic de l’autisme?
Docteur Rachida Bennani : La détection des troubles de l’autisme chez l’enfant n’est pas encore totalement maîtrisée par l’ensemble des praticiens. Il y a certes des signes aidant à les détecter, mais il n’existe pas de tests fiables aux résultats incontestables. Vu ma longue expérience professionnelle et l’intérêt que je porte au handicap sous toute ses formes, je peux vous affirmer que la détection de ce trouble du comportement doit se faire d’abord par les parents.
Dans ce sens, la maman est la mieux placée. C’est elle qui peut détecter ce trouble chez son bébé. Grace à sa relation privilégiée, sa présence constante, les liens solides qui la lient à son enfant, elle peut tout de suite remarquer si son enfant réagit normalement ou connaît un retard dès les premiers mois.
Quels sont les signes qui doivent alerter?
Les trois principaux symptômes que les parents doivent prendre en compte, en voulant s’assurer de l’absence de troubles de l’autisme chez leur enfant sont: l’absence de l’interaction sociale de l’enfant, l’absence du langage verbal et non verbal et les stéréotypes.
Le symptôme qui confirme le mieux l’existence de troubles de l’autisme chez l’enfant, est l’absence d’interaction sociale. Un enfant qui n’interagit pas avec son entourage, particulièrement avec sa maman, est révélateur d’un dysfonctionnement quelque part dans son cerveau. Aujourd’hui, il y a un consensus pour dire que l’autisme est l’incapacité du cerveau du nouveau-né à interpréter les stimuli extérieurs.
Ce que je constate personnellement, c’est que très souvent, le diagnostic de l’autisme est fait tardivement, ce qui induit des complications dont le déficit mental sévère.
Je saisis cette occasion pour dire aux parents qui constatent des signes anormaux chez leurs enfants, de consulter très rapidement un médecin (pédiatre – pédopsychiatre – généraliste), car plus la prise en charge est précoce, plus le traitement donne de meilleurs résultats.
Guérit-on de l’autisme?
Il serait trop prétentieux de vous affirmer qu’aujourd’hui, on guérit l’autisme. La science est on ne peut plus claire sur cette question. Vous savez à ce jour, il n’existe aucun remède pouvant soigner l’autisme. Le monde médical est encore aujourd’hui trop divisé et les différents intervenants ont du mal à s’accorder.
Mais les médecins peuvent remédier aux nombreuses manifestations qui accompagnent fréquemment l’autisme comme les troubles du sommeil, les troubles graves du comportement qui peuvent, dans certains cas, être atténués grâce au recours à des médicaments.
Ceci étant, il convient de noter et de rappeler que beaucoup de progrès peuvent être atteints grâce à un accompagnement précoce et à une prise en charge spécifiquement adaptée de type socio-éducatif et Enseignement Structuré adéquat, quels que soient l’âge et le niveau de la personne.
Quid du rôle des associations?
Il n’y a pas de miracle en ce qui concerne l’autisme. Pour atteindre des résultats satisfaisants, il faut l’intervention d’équipes pluridisciplinaires, à savoir psychologues, psychiatres, éducatrices en psychomotricité pour renforcer le comportement positif. Généralement, les résultats sont satisfaisants lorsque le diagnostic est posé précocement et lorsque l’enfant bénéficie d’une prise en charge éducative et comportementale dès ses 2 ans.
Le Problème au Maroc est l’insuffisance pour ne pas dire l’absence de structures adaptées à la prise en charge scolaire, éducative, sociale et thérapeutique des enfants autistes. Il n’y a pas d’écoles et d’établissements éducatifs spécialement conçus pour prendre en charge les enfants autistes.
Des actions louables ont été entreprises par l’association «Vaincre l’autisme», qui privilégient l’approche dite Applied behavior analysis (ABA, l’analyse appliquée du comportement), qui a donné des résultats probants, qui consiste à ouvrir les enfants autistes au monde puisque c’est le contact avec l’autre qui leur permet de progresser dans leurs acquis comportementaux ou cognitifs.
Je voudrais rendre ici un grand hommage aux différentes associations qui participent activement à la prise en charge de l’autisme au Maroc. Ces associations sont souvent composées de parents d’enfants autistes, aidées et soutenues par des bénévoles, des ONG, la société civile…
Ensemble, ils défendent les intérêts des enfants autistes et luttent contre leur exclusion de la société. Dans ce sens, des campagnes de sensibilisation à l’autisme au niveau national sont organisées pour en finir avec les idées reçues sur l’autisme. Il y a encore un tabou chez nous. Certaines superstitions persistent, comme l’idée que les personnes autistes, enfants ou adultes, sont touchées par le mauvais sort.
Propos recueillis par: Abdelaziz Ouardirhi
