Célébrée le 2 avril de chaque année, la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme proclamée par l’ONU en 2008, se veut une occasion pour sensibiliser à la nécessité de la mise en place d’une prise en charge adaptée aux besoins des personnes souffrant de cette maladie en vue d’apaiser leur souffrance.

Cette journée est également une occasion d’établir le bilan des expériences nationales et internationales qui traitent de la question de l’autisme, et d’accompagner les nouveautés scientifiques et éducatives liées à cette pathologie, ainsi que l’expérience accumulée par les institutions publiques et les associations de la société civile nationale pour améliorer la situation des personnes autistes et soutenir leurs parents, à même de favoriser l’insertion de cette catégorie dans son environnement éducatif et socio-économique.

Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), l’autisme, le trouble autistique ou plus généralement les troubles du spectre autistique regroupent un ensemble d’affections caractérisées par un certain degré d’altération du comportement social, de la communication et du langage, ainsi que par la modicité des centres d’intérêts et des activités, qui sont spécifiques à la personne et répétitifs.

Une fois un trouble du spectre autistique repéré chez un enfant, il est important pour celui-ci et sa famille de bénéficier d’informations pertinentes, d’une orientation vers les services spécialisés et d’une aide pratique en fonction de leurs besoins particuliers, estime l’OMS.

Les besoins des personnes atteintes de troubles du spectre autistique en matière de santé sont complexes et exigent toute une gamme de services intégrés (promotion de la santé, soins, services de réadaptation et collaboration avec d’autres secteurs comme ceux de l’éducation, de l’emploi et de l’action sociale), souligne la même source.

Au niveau national, le ministère de la santé a conclu, conformément au plan national relatif à la santé et le handicap 2015-2021, en particulier l’axe relatif à l’amélioration de la prise en charge des besoins des personnes en situation du handicap dont les autistes, un partenariat avec le Collectif autisme Maroc pour organiser une session de formation chaque année au profit de 120 bénéficiaires dont les professionnels de la santé, les éducateurs relevant des associations et aussi les familles des autistes.

Le ministère a également mis en place le plan autisme visant à élaborer et actualiser régulièrement le corpus de connaissances sur l’autisme et analyser les besoins des personnes atteintes, à améliorer le niveau de formation des professionnels dans le domaine du dépistage et la prise en charge précoce de l’autisme, à promouvoir une offre d’accueil, de services et de soins cohérents et diversifiés, à assurer une cohérence entre les politiques des départements institutionnels et non institutionnels et élaborer un cadre juridique et éthique à l’accompagnement des malades.

En outre, un projet relatif à la formation diplômante de formateurs régionaux en matière de prise en charge des autistes est en cours de préparation avec l’implication des parties prenantes, avec pour objectif de diagnostiquer et intervenir d’une manière précoce en intégrant tous les niveaux de soins, d’accompagner tout au long de la petite enfance les autistes pour jouir d’un niveau de bien être optimal, de former l’ensemble des acteurs sur les aspects du trouble et de promouvoir les bonnes pratiques chez les professionnels de santé.

Dans ce sens, M’Hammed Sajidi, président de l’association «Vaincre l’autisme», une des associations engagées dans le combat contre la maladie a souligné dans une déclaration à la MAP que «les Marocains ignorent toujours la nature de cette maladie, ainsi que la conduite à tenir avec les enfants autistes».

Les familles des enfants atteints font souvent face à de nombreuses difficultés liées au manque de médecins spécialisés et aux coûts élevés du traitement, outre l’accompagnement de l’enfant autiste pour son intégration sociale, a-t-il dit, notant que les parents luttent seuls pour parvenir à apporter à leur enfant un minimum d’éducation et de traitement.

Selon lui, le diagnostic de l’autisme n’est pas médical mais clinique et c’est à travers l’observation des comportements de l’enfant que l’on repère ces troubles autistiques.

Souvent les parents repèrent ces comportements mais leur premier contact qui est le pédiatre ou le médecin généraliste ne les entend pas parce qu’il n’est pas formé pour diagnostiquer l’autisme ou considère qu’il s’agit simplement d’une inquiétude des parents, a poursuivi Sajidi, précisant que son association mène une action contre l’autisme pour défendre les droits des personnes atteintes, milite pour faire connaître la maladie et agit pour changer la prise en charge de l’autisme et réduire les souffrances.

De même, Sajidi a mis l’accent sur l’importance de la mise en place du concept «Futuroschool» dédié aux enfants autistes, qui s’appuie sur une prise en charge comportementale, éducative, personnalisée et évolutive.

Dans ce cadre, l’association «Vaincre l’autisme» propose des formations théoriques et pratiques en matière d’analyse appliquée du comportement ouvertes d’une part aux parents des autistes, et d’autre part aux professionnels prenant en charge cette catégorie sociale au sein des institutions et associations, a-t-il fait savoir.

Même son de cloche du côté du membre du collectif Autisme Maroc, Soumia Amrani, qui a indiqué que les personnes autistes continuent à faire face à de multiples défis entravant leur épanouissement, le développement de leurs capacités, leur inclusion sociale et à terme la possibilité de jouir pleinement de leur autonomie.

Ces défis commencent dès la petite enfance à cause du déficit avéré dans la formation des professionnels de la santé sur les outils de dépistage précoce et de diagnostic, a déploré Soumia Amrani, relevant une rareté des professionnels formés sur les approches éducatives comportementales.

Etant caractérisé par des altérations qualitatives au niveau des interactions sociales, de la communication verbale et non verbale et les intérêts restreints, l’autisme peut engendrer en l’absence de techniques et d’outils de communication alternatives et augmentatives, des situations d’exclusion, de stigmas et de grandes souffrances, a-t-elle confié.

Elle a également souligné que le Maroc connait une dynamique intéressante dans ce domaine grâce aux efforts de la société civile et des parties prenantes et grâce aux campagnes de communication sur l’autisme initiées par le Collectif Autisme Maroc en partenariat avec le Conseil national des droits de l’Homme et le ministre de la solidarité, de la femme, de la famille et du développement social.

Toutefois, il est important que les politiques et acteurs locaux entament une réflexion participative sur les réponses à apporter au niveau local en faveur des personnes concernées et leurs familles et ce, principalement dans les régions en situation précaire tout en ciblant les familles vivant dans la précarité même dans les grandes villes, a-t-elle ajouté.

Elle a appelé le Collectif Autisme Maroc et ses associations membres à ancrer la reconnaissance de l’autisme en tant que diversité humaine et à rompre avec la vision réductionniste basée sur le modèle purement médical et de traiter la question sous l’angle de la responsabilité de tous les acteurs.

L’autisme nécessite un traitement spécifique et ses symptômes peuvent s’atténuer si la prise en charge est précoce. Il s’agit, notamment, de former des professionnels dans le domaine de l’éducation et de la santé autour des techniques de correction des comportements dysfonctionnels relatifs à ce trouble et permettre aux autistes d’accéder à des programmes compris dans les objectifs de développement durable en rapport avec l’accès équitable à une éducation décente tout au long de leur vie, a-t-elle dit.

Cette année, la journée mondiale de l’autisme est célébrée dans différentes villes du Maroc par les associations membres du Collectif Autisme Maroc. Cette célébration prend la forme des lumières bleues qui illuminent certains édifices phares des villes, de conférences, de tables rondes et d’ateliers pratiques.

Dlia Imad (MAP)