Journée mondiale de l’autisme 2022
Ouardirhi Abdelaziz
L’autisme est un soleil inversé, ses rayons sont dirigés vers l’intérieur. C’est ainsi que l’écrivain Christian Bauvin les prénomme. Ce sont les personnes les plus méconnues, les moins compris. Au Maroc, on estime que 340.000 personnes en seraient atteintes. Qu’est ce que l’autisme ? Que sait-on de plus aujourd’hui ? Comment est-il pris en charge au Maroc ?
La communauté internationale, consciente des enjeux réels des troubles du spectre de l’autisme (TSA), qui faut-il le rappeler concernent une personne sur 60 dès la naissance, ne se contente plus d’une seule journée dédiée à l’autisme comme ce fut le cas pour les autres éditions. Cette année 2022, les organisateurs ont décidé de faire du mois d’avril, le mois de l’autisme. Le choix d’une période plus longue s’est imposé afin de mieux informer et sensibiliser le grand public sur le trouble du spectre de l’autisme (TSA).
C’est quoi les troubles du spectre de l’autisme ?
Le TSA est un trouble neurodéveloppemental qui modifie le développement du cerveau. La personne autiste analyse les informations et perçoit son environnement différemment des personnes non-autistes (neurotypiques).
Le trouble du spectre de l’autisme se caractérise par des difficultés importantes dans deux domaines : la communication et les interactions sociales ; les comportements, activités et intérêts restreints ou répétitifs.
Quand devient-on autiste ?
Généralement, l’autisme est dépisté pendant l’enfance, il s’agit d’un trouble habituellement présent à cette période de la vie, mais qui peut apparaître de façon plus évidente au moment de l’entrée à l’école.
Mais il faut aussi préciser que de nombreuses personnes réalisent qu’elles sont autistes uniquement à l’adolescence ou à l’âge adulte. L’autisme n’est pas un trouble du comportement, ni un trouble psychique, ni un trouble de la personnalité. On naît autiste de la même manière que l’on vient au monde avec de grandes ou de petites oreilles.
Les signes qui doivent alerter
Les signes qui doivent alerter les parents, l’entourage ou ceux qui prennent en charge l’enfant au niveau de la crèche. Parmi ces signes qui peuvent laisser présager des tendances autistiques chez l’enfant, il y a : des troubles de la communication avec notamment des enfants qui ont un retard dans le développement du langage ou qui ne savent pas pointer du doigt; des troubles du comportement avec des gestes répétés et des obsessions inhabituelles ;des relations sociales perturbées, un isolement dû en partie à une incompréhension des émotions des autres et à des comportements inadaptés ;une absence de babillage à 12 mois ;une absence de paroles à 18 mois ; une association de mots absente à 24 mois ; un langage non fonctionnel ; une perte de langage quel que soit l’âge.
Des chiffres qui interpellent
Selon les estimations de l’ONG «Vaincre l’autisme», qui ont été présentées le mardi 5 avril 2022 sur le plateau de Médi1, par monsieur M’Hammed Sajidi, président fondateur de cette association, nous apprenons qu’au niveau mondial, cette maladie a atteint un taux de prévalence d’une naissance sur 50, et concerne 680.000 personnes au Maroc, dont 12.800 naissances par an. Ce qui représente 34 naissances par jour. Toutefois, l’absence totale de données épidémiologiques sur l’autisme ne nous permet pas de nous approfondir sur ce registre qui nécessite des études scientifiques, des recherches sur le terrain.
Une situation choquante et pénalisante
La prise en charge des autistes n’est pas aussi simple qu’on voudrait le croire. Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) nécessitent des structures adaptées, des professionnels aux compétences avérées, des éducateurs et des accompagnateurs très bien formés, des outils pédagogiques adaptées à chaque stade ou niveau de l’autisme…..
Au Maroc, nous n’avons pas encore tous ces éléments. En outre et selon le président de l’ONG « vaincre l’Autisme. », Il n’y a pas de politique gouvernementale, que ce soit dans le département de la Santé ou de l’Éducation pour prendre soin des enfants autistes.
Cette association a été la première à communiquer sur les nouvelles prévalences, et a publié en 2018, le premier livre blanc scientifique international au sujet de l’autisme. Nous avons commencé ce combat en 2004. 16 ans après, les enfants n’ont toujours pas de politique de prise en charge, ni de scolarisation, ni de soins.
Une situation inacceptable, choquante pour tous ces milliers d’enfants qui sont ignorés, et pénalisante pour tous les parents d’enfants autistes qui ne savent plus à quel saint se vouer.
Il est utile de rappeler ici que pour pouvoir s’occuper d’un enfant atteint des TSA, il faut un intervenant par enfant, ce qui nécessite un budget d’environ 5.000 dirhams par mois.
Il est vrai que l’Etat participe à hauteur de 900 DH / mois, une aide qui passe à travers l’entraide nationale, et qui nécessite que le parent ait le RAMED pour prouver qu’il est pauvre.
Importance de l’information et de la sensibilisation
Au Maroc, d’une manière assez générale, nous portant un regard mitigé sur l’handicap d’une manière générale, et plus particulier en ce qui concerne l’autisme.
Notre société est très enfermée dans une sorte de cocon où chacun ne s’intéresse qu’à sa petite personne. Un individualisme outrancier, qui ne permet pas de s’ouvrir à l’autre, de comprendre ses souffrances, ses besoins d’aide. De nos jours, de nombreux préjugés persistent dès lors qu’il est question d’inclure une personne autiste afin de lui permettre de s’épanouir.
Informer et sensibiliser la communauté aux caractéristiques très variables de l’autisme, ainsi qu’aux bons comportements à mettre en place pour accueillir, interagir et intervenir avec une personne autiste est la clé pour une société plus ouverte à la différence.
S’agissant du diagnostic de l’autisme, il est important de rappeler ici que face à un enfant qui présente les troubles que nous avons énoncés plus haut, les parents doivent s’orienter vers le pédiatre ou vers une association, car le diagnostic de l’autisme est d’ordre clinique et non médical.
C’est à travers des outils d’évaluation du comportement de l’enfant et les témoignages des parents qu’on arrive à diagnostiquer l’autisme. C’est ce qui permet le dépistage précoce, sur la base de critères très précis, liés notamment à des troubles de communication et d’interaction sociale.
Peut-on guérir de l’autisme ?
C’est la question qui est toujours posée des lors que l’on parle des troubles du spectre de l’autisme. En l’état actuel de la science, on ne peut pas la guérir.
Il faut savoir que de très grand progrès ont été réalisés ces dernières années dans la compréhension de ces troubles, dans l’accompagnement et le soutien des patients. Mais il faut aussi dire clairement et en toute honnêteté qu’à ce jour, il n’existe aucun remède pouvant soigner l’autisme. Toutefois, des manifestations accompagnant fréquemment l’autisme (troubles du sommeil, troubles graves du comportement) peuvent, dans certains cas, être atténuées grâce au recours à des médicaments.
Pour permettre une amélioration de l’état des enfants atteints d’artistisme, il est important pour les formateurs et accompagnateurs de savoir que les séances individuelles d’apprentissage, pour qu’elles apportent les résultats escomptés, il faut toujours prendre en considération le niveau de compréhension, le rythme d’apprentissage, et les besoins individuels de chaque enfant tout en sachant qu’ils varient considérablement. Les stratégies d’apprentissage doivent s’adapter à chaque personne. Il faut en outre tenir compte des talents et des compétences. La personne doit pouvoir comprendre ce qu’on attend d’elle. Ce qui, vu les difficultés de communication et de traitement de l’information, nécessite une bonne formation de la part des professionnel qui sont appelés à s’investir dans cette noble mission qui consiste à améliorer la qualité de vie des personnes autistes et leurs familles.
